Tacco 12, in bilico sulla vita… mamma mia che vertigini!

Di Anna Conte

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Anche quest’anno, il 29 Giugno, La FESCA (Federazione Europea per la Sclerodermia) ha celebrato LA GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA insieme alle Associazioni europee ed italiane GILS, AILS, ASSMAF, APMAR che si occupano di Sclerodermia.

Per continuare a stare vicino a tutti coloro che sono stati colpiti da questa patologia, AS.MA.RA Onlus – Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè” in sinergia con EUDONNA – Movimento federativo femminile per l’Europa hanno presentato il mio libro

TACCO 12. IN BILICO SULLA VITA

edito da Progedit

il giorno 8 luglio dalle ore 16.30 alle ore 18.30 presso la Sala conferenze Spazio Europa (via IV novembre, 149 Roma), gestita dall’Ufficio d’informazione in Italia del Parlamento europeo e dalla Rappresentanza in Italia della Commissione europea.

Il Parterre previsto era di tutto rispetto e il programma il seguente:

Apertura
Maria Pia Sozio – Presidente As.Ma.Ra Onlus
Giovanna Sorbelli – Presidente EUDONNA
Anna Conte – Autrice del libro

Sarebbero dovuti Intervenire
Beatrice Lorenzin – Ministro della Salute
S.E.Mons Lorenzo Leuzzi – Vescovo Ausiliare della Diocesi di Roma
On. Paola Binetti – Coordinatrice intergruppo parlamentare per le Malattie Rare
On. Eugenia Roccella – Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Dott.ssa Domenica Taruscio – Direttore Centro delle Malattie Rare ISS(Istituto Superiore di Sanità)
Dott.ssa Valeria Riccieri – Reumatologo Osp. Policlinico Umberto I° Università La Sapienza di Roma
Dott.ssa Antonella Marcoccia – Angiologa Osp.le Sandro Pertini di Roma
Dott.ssa Renza Galluppi – Presidente UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare

Tutti erano presenti, tranne il ministro e gli onorevoli, che non intervennero per interposti impegni.

Già la presenza di tutte queste autorevoli persone e il luogo in cui si è svolta la presentazione mi ha dato da subito l’idea di vivere dentro a un sogno surreale.

Sapete come mi sono sentita da quando sono venuta a conoscenza dell’evento e come continuo a sentirmi adesso?! Come quando si è innamorati… tenete presente!?

Sembra che leviti in un mondo astratto, quasi fantasma, le sensazioni ed emozioni sono così intense e piacevoli che non ti sembra vero e non ci credi nemmeno, tant’è che aspetti il momento che ti sveglierai e tutto svanirà.

Perché è troppo bello per essere vero!!

Quando ti innamori non te li godi quegli istanti perché stai in perenne attesa del risveglio.

E’ quello che sta succedendo adesso, per tutto ciò che sta avvenendo intorno a me.

Quel giorno mi presentai alla presentazione inconsapevole e incredula, con la spensieratezza di chi sa che tanto è tutto un sogno e quindi non c’è nulla di cui preoccuparsi, senza alcun patema d’animo o agitazione.

Non avevo preparato un discorso, niente di niente, tanto mi dicevo: “ devo parlare di me, e malgrado non sia semplice farlo, sono abbastanza padrona dell’argomento”.

Partimmo da Latronico con i miei familiari e amici, carinissimi, a cui sono immensamente grata per essermi stati vicini in quel momento particolare della mia vita, ed arrivammo lì, dove altri amici che vivono a Roma mi aspettavano a braccia aperte.

Arrivati nella sala Europa mi accolse la straordinaria Mariapia Sozio Presidente dell’Associazione As.Ma.Ra Onlus, donna bellissima e in gamba, una di quelle persone speciali che mettono la propria vita a disposizione degli altri con l’umiltà di chi ama e vuole donare se stesso per il loro bene. Ci presentammo e mi fece conoscere le altre persone presenti.

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Il look scelto per l’occasione, rispecchiava il mio carattere e soprattutto il mio atteggiamento nei confronti della malattia: vestito colorato, sbarazzino e il tacco vertiginosamente alto, tanto che da lassù, perché mi sentivo con la testa tra le nuvole, tutto mi sembrava più splendido e fantastico.

Prendemmo posto nella sala e dopo l’apertura del Presidente Mariapia Sozio, gli interventi di Giovanna Sorbelli – Presidente EUDONNA e di  S.E.Mons Lorenzo Leuzzi – Vescovo Ausiliare della Diocesi di Roma , fui chiamata sul palco per parlare a tutti i presenti del mio libro.

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Mi alzai, salii sul podio e mi sedetti sul lato sinistro del tavolo, un po’ decentrata rispetto al microfono, tanto da dovermi contorcere un po’ per parlare. E tra un’inflessione dialettale e qualche intercalare iniziai il mio intervento…

Eh si che poi mica è detto che uno che ha scritto un libro debba per forza avere una dizione perfetta o una voce suadente da presentatrice televisiva.

Anche se il mio amico continua a ribadire che ho una voce radiofonica, ogni volta che ascolto il video che un amico, presente quel giorno, registrò, divento piccola piccola e da sopra il mio bel tacco 12 comincio ad avere le vertigini e barcollare e mi dico: “o Dio questa è la mia voce ?!”

Ho sempre avuto problemi a far sentire agli altri la mia voce, tant’è che quando qualcuno che non l’ha mai ascoltata mi chiede di parlare per telefono rispondo che è meglio comunicare mediante sms… Mi piacerebbe avere una voce morbida, avvolgente, invece mi sembra che è una via di mezzo tra quella di Tina Turner e Maria De Filippi, con tutto il rispetto per entrambe…

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Comunque cominciai a parlare e esternare il motivo che mi aveva portato a scrivere il libro, che poi in realtà neanche volevo scriverlo, ma alla fine tra un appunto scritto su un foglio di carta e il rincorrersi di ricordi e pensieri digitati sulla tastiera di un pc è venuto fuori così.

Lo scopo è stato essenzialmente terapeutico e liberatorio, come quando ti devi togliere un dente che fino a quando non te lo levi ti fa sempre male…

Una volta esternato tutto il malessere che mi portavo dentro mi sono sentita meglio.

Mi chiesero perché avevo dato quel titolo al libro e spiegai loro che malgrado la malattia e la sofferenza, non voglio rinunciare ad essere donna, a negare la vita e la bellezza che essa racchiude.

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Parlai della sclerodermia progressiva, del mio modo di viverla, del mio attaccamento alla vita e soprattutto del fatto che la malattia non è la negazione della vita, ma la vita stessa.

Vi immaginate un’esistenza senza malattie, piatta , dove tutto fila liscio, senza alcun problema?..

Una vita preconfezionata, dove ognuno sa qual è la sua sorte?

Ma che vita sarebbe?!

La vita è bella proprio per questo senso di inafferrabilità, caducità e inconsapevolezza di ciò che avverrà… è vivere facendo dei programmi senza sapere se poi si avvereranno.

La vitaè bella perché è una continua sfida , non è mai noiosa, è sempre tutto e il contrario di tutto, le cose si verificano quando meno te l’aspetti e invece non si realizzano quando sei quasi sicuro che si concretizzeranno.

La vita è inseguire un sogno, con la consapevolezza che forse mai si avvererà, ma continuare a crederci e sperare, e se non si realizzerà avremmo vissuto la gioia della speranza e la felicità dei pensieri ad esso legati.

Questa è la bellezza… che si compie, anche… anzi oserei dire soprattutto, attraverso la malattia, perché è in questa situazione che capisci che nulla è scontato, riesci ad apprezzare ogni singolo momento, riesci a cogliere le sfumature insite nella straordinaria bellezza del creato e essere sensibile e compenetrarti nei panni di chi sta male e chi sta affrontando ogni genere di difficoltà.

Riesci a comprendere che la vita va vissuta ogni attimo e che ogni secondo non va sprecato.

Però si diventa così sensibili da soffrire tanto, soprattutto quando si osserva la mancanza di amore a cui assistiamo ogni giorno. Basta un niente per rattristarti, soffrire e piangere…

Sono così vulnerabile rispetto a queste cose che ormai i miei figli e i miei nipotini, quando ascoltiamo il telegiornale o altre notizie tristi mi guardano e dicono: “ecco, adesso parte”…

Questo mi ha insegnato la malattia e se da essa è scaturito tutto ciò, ringrazio Dio per avermi dato l’opportunità di comprenderla e viverla…

Ed io la vivrò, pienamente, intensamente con ironia e il sorriso sulle labbra…

con o senza tacco 12…

Una serie ripetuta di applausi scroscianti fecero seguito al mio intervento e a quel punto intervenne

Giovanna Sorbelli – Presidente di Eudonna – ufficializzando una notizia che in via formale mi aveva anticipato prima della presentazione.

Ogni anno Eudonna assegna un premio annuale alle donne eroiche e quest’anno il presidente Napolitano ne ha destinato uno a me.

Io un’eroina?!

E allora a questo punto mi convinco ancora di più che questo è un sogno!

Non potrebbe essere diversamente!!!

Spero soltanto che quando mi sveglierò sarò in grado di rimanere, sempre, in bilico sulla vita e non cadere dal mio vertiginoso Tacco 12…

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 © copyright Anna Conte 2014

Licenza Creative Commons
Quest’opera è distribuita con Licenza Creative Commons Attribuzione – Non commerciale – Non opere derivate 4.0 Internazionale.

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